Мақаланы қорытындылаңыз:  Бұл - үйде қызымен би билеген сүйікті әкесінің көңіл толқытатын сәті. Бірақ 5 жасар Элизаның би кешін оның 42 жастағы әкесі Гленн О'Нил Оңтүстік Каролинадағы үйінде ұйымдастырды, өйткені оның ААВ9 вирусы бар, ал отбасы өздігінен карантинге алынды. Бес жасар бала Санфилиппо синдромы деп аталатын сирек кездесетін және ақыр соңында өлімге әкелетін генетикалық аурудан зардап шегеді және басқа адамдардың микробтарымен араласудан аулақ болуы керек, әйтпесе ол оны өлтіруі мүмкін. Бейне үшін төмен жүгіріңіз. Би: 42 жастағы Гленн О'Нил Санфилиппо синдромымен ауыратын 5 жастағы қызы Элизамен билейді. Отбасы оның өмірін құтқаратын ем алу мүмкіндігін арттыру үшін өзін-өзі карантинге алуды таңдады. Отбасылық байланыс: анасы Кара, әкесі Гленн және 8 жасар інісі Бекхэм Елизаны микробтардан қорғау үшін күніне 24 сағат, аптасына жеті күн үйде болады. Отбасы карантинге отыр, сондықтан Элиза вирусқа қарсы иммунитетті дамыта алмайды. Егер ол осы вирусқа қарсы иммунитетті дамытса, клиникалық сынаққа қатыса алмайды, өйткені AAV9 дәрі-дәрмекті организмге жеткізеді. Бұл оның өмір сүрудің жалғыз мүмкіндігі. Оның отбасы соңғы тоғыз ай бойы басқа адамдармен қарым-қатынас жасамау үшін өз еркімен карантинге алынды. Отбасы адамдармен және олардың қол тигізген нәрселерімен араласпауды шешті. Бұл дегеніміз анасы Кара, әкесі Гленн және 8 жасар інісі Бекхэм оны қорғау үшін күніне 24 сағат, аптасына 7 күн үйде болады деген сөз. Оның анасы Кара педиатр қызметін тастап, Гленн Симантектегі консультант ретінде қашықтан жұмыс істейді, ал Бекхэм бұдан былай өз мектебінде оқи алмайды, оның орнына оқу жұмысын қашықтан орындайды. Отбасына азық-түлік жеткізіледі және олар адамдармен араласуға мәжбүр болған сирек жағдайларда олар маска мен қолғап киеді. Олар аптасына бір рет үйден шығып, бос жағажайға немесе далаға барады, онда балалар еркін жүре алады. 2013 жылдың шілдесінде Елизаның ауруы анықталғаннан бері отбасы GoFundMe парақшасы мен басқа да дәстүрлі қаржы жинау шаралары арқылы 2,2 миллион доллар жинады...
Елиза Санфилиппо синдромы деп аталатын сирек кездесетін генетикалық аурудан зардап шегеді. Оның отбасы соңғы тоғыз ай бойы карантинге алынды. Отбасы азық-түлік заттарын үйде ұстап тұрады. Кейде олар адамдармен кездескенде маска мен қолғап киеді. Отбасы GoFundMe сайтында дәрі-дәрмек сынағы үшін 2,2 миллион доллар жинады.